第１回渋谷区高次脳機能障害家族会

なんとか第一回を開催できました。多くの方が集まり、皆さま活発に意見交換されました。

やはり同じ悩みを持つ仲間なので、本当に多くの話が聞けました

また、時間の都合で全員の話を詳しく聞けたとは言えないと思います

また次回にお話しいただければと思いました

赤十字病院の田中先生や佐藤先生にもお忙しい中参加いただき感謝しております

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 [開催日時]　2024年3月10日（日曜）10時～12時

 [開催場所]　渋谷区文化総合センター　大和田　学習室

　　　　　　　〒150-0031 東京都渋谷区桜丘町23-21

　　　　　　　 管理事務室TEL：03-3464-3381

内容（予定）

•ご挨拶と自己紹介

•参加者同士の意見交換とディスカッション

•今後の予定とアクティビティの提案

内容（一部抜粋）

・渋谷区　男性50代

　当事者は夫。2015.11月脳出血　自身の会社で倒れた。

ひとり職場で見つかるまで時間がかかった。失語症、右半身麻痺がある。幸い頭はしっかりしている。

今まで渋谷区にこのような会がなく、区外に頼る事が多かった。通所先も区外だと申請にかなり手間取った。このような会が渋谷にできてうれしい。

・渋谷区　男性（参加者は母親）

長男が10年前に脳挫傷で倒れた。右麻痺もある。2年くらい入院し、初台リハ病院にも行った。外資系の会社に復職し、9か月間通勤したが失敗。退職した。

そのあと、本人自身が支えきれず、アルコール依存となった。まだ本人は戦っている最中。現在は港区の家族会に参加していた。渡邉修先生の講演会も聞いたこともあるが、息子の状態は平行線である。

・渋谷区　女性

7年前に脳出血で倒れた。最初は様々な支援機関に足を運んだけど何にも役に立たなかった。ピアサポートが一番大切と感じた。

渋谷区に住んで13年くらいになる。自分は高次と知らず、身体障害者と思って生活したが、おかしいな…と違和感を持ちながら生活、仕事にも復帰した。読んだ書籍に『高次脳機能障害』と書いてあり、症状が当てはまった。『私、高次脳機能障害なんだ』と気付いて手帳を取得し、会社を退職し、障がい者雇用として新たに復職した。今までこのような会がなかったから渋谷区失語症友の会に参加したが、世代も違ったし、困りごとも全然違った。友の会当事者には、「あなた喋れるのに何でここにきてるんだよ」と言われた。在席はしているが、足が遠のいている。3月で退会しようと思う。

・目黒区　女性３０代

2013年に高次脳発症、身体麻痺もある。初台リハの事務員として入職。

・目黒区　男性８０代

妻が25年前にクモ膜下出血を起こした。家族会は2～3か所通った。

耳下腺がん、両大腿骨骨折手術後、杖で歩いている。デイに通ったり、週1回訪問ＳＴに取り組む。文字は読めるが、言葉が出ない「トイレ」が出てこない。難解な病気である。

・渋谷区　男性５０代

2020.8月脳出血、同年9～12月初台リハ病院に入院した。

家族会など渋谷区で支援が受けられる事も知らず、無我夢中で過ごしていた。落ち着いたときに、支援や家族会が他の区にあると聞いた。自分たちが必死で前に進んでいた時だった、一番大変だったときに誰にも相談できず、サポートを受けずにやってきてしまったなと思った。今後このような会が発足して、知らない方にもこんな会があるのだと伝えていきたい。

復職したが、管理職という立場から平社員として働いている。6月の柴本さんの講演に参加し、その後の集まりにも参加した。発症直後は言葉もしゃべれず、記憶もなく、徐々に回復をしてきた。ここまで回復したからいいじゃないかと思われるが、健常者に戻る事ができない。高次脳機能障害は目に見えない病気と言われている。医師の中でも理解度が違うと講演会で知った。基幹に病院を紹介してもらった。自分がやってきた事を皆さんと共有できればと思う。

・渋谷区　女性５０代

母が2019年に階段の段差から転落し、外傷性くも膜下出血となった。施設等転々とし、今は在宅で生活している。リハビリに重点を置いている。失語症、高次脳あり、何かあると感情が爆発してしまう。こちらもストレスがあるが、母のことを助けたい。家族は2人きり。自分が乳癌で先に逝かないように、自分の体調も気を付けながら生活したい。高次脳の接し方など教えてもらえたらと思っている